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　　“中华慈善总会罕见病救助计划思而赞慈善赠药项目启动会”今天在北京举行。来自全国政协、卫生部、民政部以及国内外遗传代谢病领域的知名专家代表等出席启动仪式。

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65～1之间的疾病或病变，按照这一比例计算，我国的罕见病患者逾千万人。目前，多数罕见病如戈谢氏病等，都是遗传性、慢性严重疾病，通常会危及生命。在国际上已经发现的5000多种罕见病中，现在只有1.5%的罕见病具备治疗手段。思而赞是由美国健赞公司研制的治疗戈谢氏病的药物，自1999年起，我国已有130多位戈谢氏病患者通过世界健康基金会得到了免费的捐赠药物治疗，多数患者已恢复正常的生活和工作。今年7月，这一慈善赠药工作由世界健康基金会正式转至中华慈善总会执行。

　　中华慈善总会会长范宝俊说，中华慈善总会罕见病救助计划旨在通过为戈谢氏病患者提供捐赠的免费治疗药物，引起全社会对罕见病患者群体的关注，使救助罕见病患者、关注成为一种自觉的、普遍的公益活动。接受赠药的患者可以在北京协和医院、上海新华医院等6所医院进行医学随访和治疗。中华慈善总会还专门成立了罕见病救助办公室，在为患者发放药物的同时，开展罕见病的宣传普及、募集救助基金，以帮助我国更多的罕见病患者及早得到医学救助。